Derecho a equivocarse pero ¿De quién?

Para poder vivir en un piso tutelado como este, de todo lo que compramos hay que pasarle la factura a la Generalitat respetando cada final de mes la siguiente cadena de mando: Patri, Nati y yo pasamos nuestras respectivas facturas a nuestra prima Ángels. Ángels se las pasa a Diana Ximenós que es la directora de nuestro piso, o sea quién vela por el cumplimiento de los objetivos de integración, normalización y vida independiente de nosotras cuatro y la directora del piso se las pasa a la Generalitat. Para las facturas de Ángels y de Patri ahí acaba la dación de cuentas, pero para las de Nati y las mías todavía queda que la Generalitat se las pase a quién nos ha incapacitado judicialmente a las dos, o sea a la jueza de primera instancia que vela por que nuestra tutora que es la Generalitat vele por nosotras en pos del superior interés del incapaz aunque la jueza ya es la Generalitat, Diana Ximenós ya es la Generalitat, nuestra prima Ángels es la Generalitat y Patricia, Natividad y yo también somos la Generalitat con lo que la cadena de mando no es más que una fantasía burocrática.

El párrafo es un fragmento de la novela Lectura fácil, de Cristina Morales. Se trata de un libro que ya recomendé el año pasado. A través de la vida de cuatro hermanas describe el mundo de la discapacidad y la tutela de personas adultas con sus muchos errores. Algunos de ellos pendientes de corrección tras la firma por parte de España de la Convención de Nueva York en 2008. Ya huele.

Leo con satisfacción en eldiario.es: El Consejo de Ministros aprobará este martes un anteproyecto de ley para avanzar en la inclusión de las personas con discapacidad y su capacidad de decisión: elimina la tutela, la patria potestad prorrogada y rehabilitada y sustituye la incapacitación por los apoyos. Esta idea representa un giro de 180 grados en lo referente a la tutela de personas adultas. Es un cambio radical en el sentido literal porque hay que cambiar de raíz todo el andamiaje jurídico y social comenzando por nuestros propios esquemas mentales. Me refiero al de las personas profesionales: profesionales de ayuda, jueces, etc.

Dice otro artículo, esta vez de la revista Contexto y Acción, que las personas que presten apoyo al discapacitado deberán actuar, no ya “en interés” de éste, sino atendiendo a su voluntad, deseos y preferencias. Es decir, decide él, con ayuda. Fue este último artículo el que me llevó a sentarme en el ordenador y escribir esta entrada. Me puse a darle vueltas gracias a una frase que aparece en su título: Derecho a equivocarse. Derecho a equivocarse pero ¿De quién?

De las personas con discapacidad, claro. Explica el artículo con mucho acierto que las personas sin discapacidad reconocida podemos desde hacer compras absurdas pasando por dilapidar nuestro patrimonio hasta casarnos con personas equivocadas o tener hijos que no cuidamos adecuadamente. Se supone que todo esto forma parte de nuestra libertad personal, en cambio a las personas con discapacidad —máxime si están incapacitadas— hasta ahora ni siquiera se les ha permitido elegir donde vivir. Ni eso ¿Por su superior interés? Puede. Sin embargo opino que entran en juego otras variables con un mayor peso específico.

Francisco Idareta y Alberto Ballestero las explican muy bien en el artículo Ética, paternalismo y burocracia en trabajo social. Es un texto del que he hablado en otras ocasiones e invito a leer. Por mi parte me limitaré a señalar una de esas variables: el pánico de quienes ejercemos la tutela a dar libertad a las personas tuteladas y que éstas acaben haciendo cosas que desemboquen en un problema para nosotras. Es así de simple. Y de triste.

Estos miedos acaban derivando en acciones profesionales que rayan el abuso de poder. Por eso comenzaba la entrada con la pregunta Derecho a equivocarse pero ¿De quién? De las personas con discapacidad, es obvio. Y también de los profesionales de ayuda. Tenemos derecho a equivocarnos con la consecuencia de que las personas tuteladas hagan cosas. Hemos de comenzar trabajándonos el principio de autonomía y los derechos de las personas que atendemos. Debemos continuar articulando los mecanismos para transitar del superior interés del incapaz a sus deseos, valores y preferencias. Tendremos que prepararnos además porque no nos lo van a poner fácil. Sinceramente dudo mucho de que la judicatura deje de actuar a mamporrazos con los tutores físicos o jurídicos. Pero eso, amigas y amigos, es otra historia.